マイミッション　My Blog Mission


  • このブログを書くことで、こんなことを目指しています　-
    - NET患者へ日本語・英語で情報提供し、言語に制限されない情報共有をめざそう。
    - NET患者のネットワークを日本国内だけからグローバルレベルへ広げ、国境を超えた人のつながりと平和のきっかけを作ろう。
    - ひとり親で、あるいは病と闘い頑張っている人に、今日も頑張ろうと思える言葉を発信しよう。
    - 英語学習で広がる世界の大きさを感じてもらえるよう日英両言語で書き続けよう。
    - 息子たちがいつか今日の日を思い出すきっかけを残しておこう。
  • My mission on writing this blog page is:
    - that any information I share here about my conditions with NET can be useful for those who suffer from this very rare disease for both Japanese and English readers.
    - that this site can create a borderless, peaceful global world without language barriers, connecting the people inside and outside Japan through the NET information I share.
    - that sharing my happy and rough moments as a single mother with two kids can offer laughter, comfort and courage.
    - that I can be of support for those who want to see the world outside Japan, and inside Japan, too.
    and most importantly,
    - that one day, one day when my beautiful children have grown up, they would enjoy reading highs and lows of our lives.

2017-10-28

煩悩の整理をしたら　When you sort out what you want in life...

昨日は大腸がん検査。カメラは口からだけでなくお尻からもいれるのですね。もうすっかり体の中を見つくした感じよ。

検査を受けるまで何一つ心配していなかったのに、実際に検査台の上に横たわり、自分の大腸の中をスクリーンで見ていると、一つ一つが不安材料に代わる。大丈夫、大丈夫って思っていても、悪魔がささやくのよ。「大腸の色合い、まずいんじゃない？」「あの胃の中の様子と似ていて、もしかするとこっちにもNETが転移してるかもよ」なんてね。

もう何があっても驚かないし、ありのままに受け入れる覚悟は私の中にある。それは言葉では言い尽くせない、何があっても揺るがない心の重み、みたいなの。とはいえ、私のなかに「煩悩」があるとすれば、最後は子供。子供達が幸せに生きていくためのできる限りのことはしてあげなくては。それがもし私ができる限り長く生きていく、ということなのだとしたら、私は生きていたい。自分のためじゃなくて、子供たちのために。そして私を育ててくれた両親よりも先に命を終えることは一番の親不孝だから、そのためにも、私は生きていこうと思う。

I had my large bowl checked yesterday, making sure that none of my cancer has spread on that end. They all seemed good but I will hear more from the doctor next week.

I suppose we all go through this worries of "what if" no matter how healthy you are or you feel. I did have my "what if" moments while lying on a bed at the clinic.

I don't know about you, but somehow I got this strong determination to accept whatever my destiny would be. If my life is to end tomorrow, or next year, I am not surprised and I am ok with it. Yet if anything at all that keeps me desire to live longer, that would be my children. Their well being and happiness are everything to me, and if I am part of their happiness, I wish that I live long, along with them. After categorizing and sorting out all my desires and wishes, "happiness for my kids" is the only desire that would be left in my mind. And it is a strong desire. So strong that it makes me want to live.


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2017-10-22

ヒュッゲを実践しよう

今ヒュッゲというのが流行り言葉、見たいですね。昨年の英国流行語大賞になりそうだったとか。

ヒュッゲ」ブームの火付け役が日本人に伝えたい幸せのコツ
今の時代に求められているものが、流行となるのは当然の流れだと思うし、私もこのヒュッゲ、日々の生活で必要だと感じています。
ヒュッゲという言葉の持つコンセプトは、病気や人生の岐路に立つ人たちの心に響くメッセージがいっぱい。今を生きる、今目の前にあるものを大切にする、というのは人生の中でとても大切な心得、だよね。
昨夜、このヒュッゲを取り上げたテレビ番組を一緒に観ながら、私たちの生活にヒュッゲを取り入れようよ！と提案したら、「もう家やってるよ」と次男に指摘された。そっか、やってたか。家族の時間のどの部分を指して、言っていたのかはわからないけれど、嬉しかった。
癌であろうがどんな病気を抱えていようがいまいが、命に限りはある。だから与えられた時間や健康、気づき、生活、仕事、試練、すべてを大切にしたい。それらは必ず意味があるから。それらを子供たちと共有できることが私にとっての一番の幸せ。

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2017-10-21

癌と向き合うチームを作ろう　 I am building a great team for my cancer battle!

今週木曜、これからNETでお世話になる主治医となる先生にお会いしてきた。大阪関西電力病院におられる、この分野では権威と言われる先生。

その有名なお名前や名声を超えて、とても温和で素晴らしい先生だった。この方に診ていただける、と思うだけで、安堵の気持ちに包まれた。また実際の手術をしてくださるもう少しお若い先生も素晴らしい方だった。癌と闘う時に自分をサポートしてくれる強固なチームを作れ、というけれど、本当に素晴らしいチームができつつあることに、心から感謝できた日だった。

先生のお話では私のケースは胃の幽門部3分の1の切除がよいとのこと。私も多少はこれまでにネットで勉強してきたので、これが一番の得策だというのはわかっていたから、その場で合意した。その分野に精通しておられる先生から直接そのお話を伺い、私の愚問にもきちんとお答えいただけて、これで納得して私も胃（の一部）とさよならできるわ。

病気やこれから受ける手術に不安がないと言えば嘘になるけれど、それ以上にこれからNETの先端の知識をお持ちの先生方と対話をし、教えを受けながら決断を下していくことに、小さな喜びもある。あ、もう一人で悩まなくてもいいっていう喜びみたいな。それに私のこのNETブログが何らかの役に立つ機会がこれから増えそうな気がする。私の体験や知識の共有が、少しでもNETで苦しむ方の力になれたら嬉しい。


I went to see a specialist on NET at a hospital in Osaka. I had known of him from my internet research but it was the first time meeting him in person. He is very well known in the field as there is only a very few doctors specialized in NET cancer in Japan. He sure is one of the pioneers in the area, and I am so lucky to have him as my main doctor. Along with him was another very skillful doctor who is also a specialist in NET. I am nothing but grateful for having those two doctors as part of the special team for my cancer battle. 

The suggestion my doctor made for my conditions was to remove the bottom part of my stomach to stop gastrine hormone produce. I could not agree  more  that it would be the best option, judging from on my extensive web research. So I will go ahead with my surgery in the next few months.

As much as it is scary to go through a surgery and move my cancer battle with my NET to the next level, I am a bit excited and relieved  to move on to the new phase. More than anything else, I do not have to feel lonely any more when I think about these complicated medical issues. I am looking forward to the dialogues I will have with my doctors, taking one step at a time together. 

I sincerely hope that sharing my experiences and knowledge during my journey in my blogs for the next few months can help someone feel better and stronger when going through their journey of cancer battle.
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2017-10-12

癌であることは隠すべきこと？公表すること？　Do you tell your friends and coworkers that you have cancer?

皆さんは自分の抱えている癌や病気のことを仕事の仲間にお話されますか？

先日、「癌患者であることは仕事の仲間には言わない方がいい。仕事が来なくなるから」とアドバイスをいただきました。そっか、と私。あんまり今まで考えたことがなかったですが、確かにフリーの身としては、来年もお仕事が続けられるかどうかはクライアントにとっては重要だもんね。

皆さんはどうですか？小林麻央ちゃんのように、公表しますか？隠す？ぜひご意見聞かせてください。下のコメント欄またはnetandsinglemother@gmail.comにお願いします。

Do you talk about your cancer to your friends and co-workers? Does revealing the fact that you are a cancer patient affect your relationship with people? How about work? Does the company have different expectation when you have cancer? Is it a good thing or bad thing?

A friend of mine here in Japan pointed out to me that I should not reveal that I have cancer, as I will probably have less projects coming your way, once the company found that I am dealing with cancer. This may be a lot to do with the fact that I am working as a freelance. Is that your experience? Do you always have to hide about your physical conditions so you can carry on working? I just wondered what everyone's experience is like.

Would love to hear your thoughts please! Comment below or write me at netandsinglemother@gmail.com. Thank you!
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2017-10-10

この言葉に勇気づけられて　A Great Quote of the Day for Cancer Patients

英国人 Ronny Allanさんのページから。この言葉がとても心にしみます。


「医師は癌の専門家だろう。でも癌があなたの体に及ぼす影響を知っているのはあなた自身。自分の体験から得た知識を過小評価しないで。」
翻訳は、私の気持ちやとらえ方も入っているから、かなり意訳です。

癌といえども人によって症状はいろいろ。自分の状況を完全にわかってくれる人は誰一人いない、という気持ちになる時があります。そんな私に勇気をくれる一言。

https://www.facebook.com/NETCancerBlog/photos/pb.476922399112723.-2207520000.1507545890./947007905437501/?type=3&theater


A wonderful quote and that has been my favorite for the week.
https://www.facebook.com/NETCancerBlog/photos/pb.476922399112723.-2207520000.1507545890./947007905437501/?type=3&theater

Sometimes we feel like nobody understands how you feel or what you are going through. That is when we want to hear this quote!

Thank you Ronny!
For more about NET caner, please visit:
https://ronnyallan.com

（© Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer https://ronnyallan.com）
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2017-10-09

NET患者必読の英語サイト　Now I am part of global NET cancer team!

先日のエントリーでご紹介したNET患者の英国出身ロニーさん。彼のNET Cancer への貢献度は半端なく、そのサイトを見れば、いかに勉強され、同じ病気を持つ方のために、またその認知度を高めるために貢献されているかは、一目瞭然。
https://ronnyallan.com/
（© Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer https://ronnyallan.com）

そのロニーさんが、私の日本語サイトをご紹介くださいました！
https://www.facebook.com/pg/NETCancerBlog/posts/?ref=page_internal


また新たにhttps://ronnyallan.com/に翻訳ツールを付け加えたことをコメントしておられます。なのでこれからはロニーさんのサイトを直接訪ね、日本語に訳して読むことができます。

私は翻訳のお仕事をしていますが、最近の翻訳ツールの質はかなり高いなーと頭が下がります。ところどころおかしな日本語もあるけれど、でも内容は十分に理解できるレベル。是非皆さんもロニーさんのサイト、講読してくださいねー。勇気がたくさんもらえます。

私のブログは世界中に点在するNET患者の皆さんがネットを通じてつながり、お互いに励ましあえること。一人で乗り越えられないことも、家族や友人がいるから乗り越えられる。それが世界レベルでお互い支え合うことができたら素敵だと思いませんか。NETと共に生きていくつらさや、また小さな喜びも、ここで共有していけたら嬉しいです。

The best advocate to NET Cancer, Ronny Allan, kindly quoted my blog site in his entry on his NET Cancer Blog page on Facebook:

https://www.facebook.com/pg/NETCancerBlog/posts/?ref=page_internal

Also he has recently added translation tool on his blog, so now his blog is available on various languages:
https://ronnyallan.com/
（© Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer https://ronnyallan.com）

My mission of this blog page is to connect NET cancer patients in the world. If one person can find a strength to fight against cancer with his/her family and friends support, then imagine how much more strength you could get when the support expands around the globe!


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2017-10-06

NETと診断されたら聞く10の質問 10 Questions to ask to your doctor (by Ronny Allan)

NET cancerという言葉で神経内分泌腫瘍について調べると、必ずだれもがこの方のウェブサイトにたどり着くはず。
https://ronnyallan.com/

NET患者であるご自身が、自分の病気から学んだ知識をまとめたブログサイト。癌に関する知識から、メンタル的なサポートに関して、またご本人の日々の感情の移り変わりなど、すべてが詰まってる。その文章から、どんなときにもポジティブに真っ向から問題と向き合って生きている姿が伺えて、勇気をいただける。私もたくさんの勇気と元気をいただいています。

このサイトから日本の皆さんにも役に立ちそうなページを翻訳・要約していこうと思っています。Ronnyにも許可をいただきました。今はドイツ語に翻訳している患者さんもいるとか。それに翻訳ツールをブログページに搭載するとのことなので、是非直接Ronnyのページも見てね。私の心の支えとなってくれるこのページをご紹介することで、日本でNETやその他の病気に苦しむ人たちの支えになれれば私も嬉しいな。

今日はNETと診断されたら、次にお医者様に聞く10の質問というページ。質問だけを抜粋しています。（© Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer https://ronnyallan.com）

Diagnosedwith Neuroendocrine Cancer? – 10 questions to ask your doctor

1. Where is my primary tumour and what type of NET is it?
主となる腫瘍のある箇所とNETの種類は？


2. What is the grade of my tumour(s)?
腫瘍のグレードは？


3. What is the stage of my disease?
この病気のステージは？


4. Do I have a NET Syndrome?
NET症候を体験するのか？


5. What is my treatment plan and what are the factors that will influence my eventual treatment?
治療計画について、また今後の治療に影響する要因とは？


6. When will I start treatment?
治療の開始時期は？


7. Will you be able to get rid of all my disease?
病気は完治するのか？


8. What Surveillance will I be placed under
どんなサーベイランス（監視）を実施するの？


9. Will I receive support and specialist advice after my treatment?
治療後のサポートや専門家のアドバイスは？


10. How will treatment affect my daily life?
日常生活への影響は？


 さらに詳しい情報はRonnyのブログページ（英語）をご覧ください！
Thanks to Ronny Allan’s blog page:
https://ronnyallan.com/2017/04/25/diagnosed-with-neuroendocrine-cancer-10-questions-to-ask-your-doctor/

© Ronny Allan - Living with Neuroendocrine Cancer https://ronnyallan.com
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