癌と闘う？それとも... Name yourself!

昨日は久しぶりに出張で遠出。行先は私の大好きな高知でした。帰りの長距離バスの中では、「もう起こさないで、このまま朝まで寝かせてー」と心で叫んだ。疲れたー。でも昨日の仕事は大学生を相手にしたお仕事だったので、元気をいっぱいもらってきた。

親しいお友達には、「私ガンなんです」告白をする私。隠すことでもないし、むしろこのガンについて知っている人が増えてほしいと思っている私としては、どんどん話しちゃう。でも昨日のように、若い学生さんを相手に、それも大半が初対面の場合には、こんな告白をしてはいけないぐらいの常識は、私も持ち得ていたわ。

でもね、それで感じたのは、私が癌患者であろうと、なかろうと、世間様には関係ないのですよね。相手は私がどういう人であれ、ふつーに私とお話をし、ふつーに対応して、お別れしていく。でも私の体の中には確実にガンちゃんがいて、少しずつ私の中で育っているわけです。そしてそれは私の神経や思考の大きな部分を占めているわけです。

でも社会はそれとは別に普通に動いていく。時間も然り。

これこそが癌と共に生きる、ということなのかなと思います。今や癌イコールすぐに死んでいく人たちという方程式は当てはまらず、癌と共に生き、普通に生活を営む傍ら、癌と闘っている人がたくさんいる。

癌患者、癌サバイバー、いろんな呼び方があるけれど、私はガンちゃんと共にやさしく丁寧に生きていきたい（Living with cancer) です。癌は私の命を奪うものかもしれないけれど、その前に、

• 生きるということ
• 有限な時間
• 人生の優先順位
• この世で私にできること
• （そして）子供たち

そんなことを考える時間を与えてくれた。そのこと自体に深い意味があるように思うんです、私。

人生で目的地にたどり着くことばかりを考えてきたけれど、実はそこにたどり着くまでの時間の方が長い。その道のりを歩むなかで何を考え、どう行動するかが人生の価値を決めるのだと。そう思ったら、私も、癌に導かれる行先を見つめてばかりいず、「今」を生きていくのが、与えられた時間を賢く使う方法かな、なんて思っています。

What do you call yourself? Are you a "cancer survivor"? How about "challenger"?

I want to call myself a person living with a cancer. Cancer is no longer a disease that kills you tomorrow. There are so many people living with it, while they lead normal life, just like any other non-cancer survivors.

It is so easy to get trapped with the fear of "cancer", and afraid of what will happen next. Or what will happen to your family if your life is meant to end sooner than later. And I did go through that myself too.

But then I realized that I would not know what my cancer will bring me tomorrow. No one knows. All I know is that I am here right now, and I am given time and space to live in to the fullest, for now. I want to enjoy my time with my children. I want to enjoy the beautiful scenery of the Setouchi Inland Sea through my apartment windows every day. I want to accept and be grateful of my friends and family who are kind enough to offer me hands and support. I want to admit and accept the pain my body has, rather than I ignore and say "that will go away" or "I am too busy right now to deal with pain".

And all these thoughts would not have occurred to me if it was not for my NET cancer. I had had too much on my plate as a single mother with more-than-full-time work, with all worries about my boys well being and my future.

So I call myself a person living with NET cancer. Not battling against it, but rather living peacefully with it to enjoy life of the moment.

体調+台風 Hate to admit, but I am tired. And last night's typhoon...

体調
昨日も今日もとてつもなくしんどい。最近はじっと立っているのも疲れるときが。食べ物の消化が悪くて、食べにくい。食べないと頭がふらふらするし、食べるとお腹がすぐに苦しくなる。お腹の膨満感もさいこーに苦しい。思考も長く続かない。たぶんしんどいのは、きちんと食事ができていないせい。料理をするのもしんどい日も先週は多かった。

以前は気合で仕事も母業もこなしていたのかな、今はしんどいという体のメッセージを聞いてしまったから、もう無理ができなくなっちゃった。なのに、昨日はジムに行ってる私。無理はしちゃいけないけれど、体を動かさないと鬱になりそうだからつい力を振り絞って行く。でもさすがに1か月ぶりの Zumbaに胃がびっくりしていたわ。

退院以来生活は戻しつつあるものの、体力は落ちてるかも。助けてもらえるところはしっかり助けを求めて、どうにかしなきゃ。やばい。来月から仕事忙しくなるのに。

台風
日本を直撃している台風18号。昨日は私たちのいる地域を通過した。海のすぐそばに住んでいるので、うねる波をマンションの窓からながめるときの不安はひときわ大きかった。子供たちはマンション廊下に入って来る水分を拭いたり、ベランダにあるものを片付けたりと、私に代わっててきぱきと行動してくれた。3年ぐらい前にも大きな台風を経験したけれど、そのときは私がこの子たちを何としても守らなきゃ、と思っていたのに、今度は子供たちが私を守ってくれた。たった3年で人間はこんなに成長するのだというのを、子供たちが見せてくれた。子供たちはきっとこれからも大丈夫。

Here is my situation - I am tired! I am having trouble eating food. I have indigestion, burping, stomach pain, bloating and all the trouble you can think of with your stomach - when I eat. And because it is so uncomfortable to eat, I tend to eat less, then I do not seem to have enough energy to get through the day. Definitely my energy level has gone down.  I really need to sort out myself with diet, and every day work and chore. While I know all this, I sometimes struggle to put actions on my list of things to do - such as "ask for help".

A big typhoon hit our area last night. Big waves at sea from the top floor of our apartment was not a pleasant sight. It so reminded me of my trip across the Pacific with my ex husband. I sensed my blood pressure going up reflecting my experience on the boat!

My boys were great helpers last night. They made sure the house was safe, and I felt I had been well looked after. So different experience from another typhoon about 3 years ago - back then the boys were still tiny and I felt like I had to be the brave one to protect them, while I was busy pretending I am not scared at all. But this time, the boys were so courageous, proactive, and wonderfully strong! Amazing what 3 years can do to us. Very reassuring to see what good human being they are growing into.

ADHDの息子に今日してあげられること What can I do for my son with ADHD, not tomorrow, but today?

昨夜はミュージカルを観に行った。ディズニーのBlastという作品は楽器とダンスのパフォーマンスをクリエイティブに、ビジュアルにミュージカル風に仕上げた、素晴らしい代物。音楽が大好きな子供たちと、ダンスが大好きな私の共通項に触れてくれる作品だしと思って、子供たち二人を連れて、家族3人でかけた。

（http://www.disney.co.jp/eventlive/blast.htmlより）

そのパフォーマンスの途中、次男がパニックを起こした。パニック障害みたいな感じかしら。

次男はADHD持ち。暗くて、音楽ががんがんなっている場所でパニックったのは初めて。でもこの子ならそういうのがあっても驚かない。

その一方で、外出がとにかく嫌いなこの子は、会場に到着した段階から、いつ帰るんだと、ずっと帰りたがっていた。

もしかしたら単に帰りたくて、芝居を打ったのかも・・・。

最終的に次男は一人先に自宅へ帰った。家で自分のお好みの音楽を聴いて、すぐにパニックが治ったと報告してくれた（なんやそれ）。そして楽器をやっている長男はというと、それはそれはパフォーマンスを心ゆくまで楽しんでいた。いつもの吹奏楽部のヘビーなレッスンとは異なる、明るく度肝を抜かれるような、音楽へのアプローチを、長男はどんな風に受け止め、消化したのかな。そして私はというと、久々に身体が音楽と一緒に揺れ、心が熱くなった。やっぱり私はパフォーミングアートが大好きなんだと、忘れかけてた自分のpassionをふと思い出させてもらえる夜だった。

次男とのこのやりとりを回想しながら観たパフォーマンス。自分の命に限界があることを意識した時、今私がこの子にしてあげられることは何かな、と以前にも増して、考える。

（Picture from: http://www.disney.co.jp/eventlive/blast.html）

My kids and I went to see Blast last night. It is a great performance show of music and dance. A lot more innovative than the traditional approach to classical Disney music/dance. Well, I dont't want to spoil, so you have to go and see it.

In the middle of the performance, my second son had a panic attack. He burst into tears begging to let him come home. My second one, who has an ADHD, which can easily cause any attacks like this one in a new environment, but this attack was first in years. Perhaps the loud music was what made him upset, if any.

Or possibly, he just simply did not like to be forced to be sitting in a theater, and wanted to get back home where he is most comfortable.

Whatever the reason was, he had to go home, and he did. Fortunately our house was only 5 min. away from the theater, and Japan is safe enough to send him home alone late in the evening. Otherwise I would have had to come home along with him (NO WAY I did not want to miss the performance!).

Every little incident like this one shakes up my confidence in parenting, as many other parents would experience. Especially so when I have to make decisions on my own as a single parent. But now that the end of life is right in the center of my conscious thought, it made me wonder what best I can do as a parent as well as a role model for my son today. Not tomorrow, or next opportunity, but today. 

もし私が病気で寝込んだら... When I am sick...

わたし：かーちゃんが病気になって看病が必要になったら、ちょっとぐらい見てくれる？

「そりゃほかに看る人いないでしょ」

長男の答え。ぶっきらぼうというかいやいやというか。でもその中に優しさが見え隠れ。

ありがとう。その気持ちだけでうれしい。かーちゃん、病気で寝込むことのないように頑張るよー。


I asked my older son if he would look after me if I am sick enough to need assistance at home.

Well, there is no one else who can look after you (but me), is there?

was his response. Not sure what he was truly thinking when he said this - was he thinking it is a bother to look after me but he had no any other choice? Or was it a genuine gentle gesture? Whatever it was that went through his mind, I am grateful for his kind words. And those words were enough to inspire me I will do the best I can to look after myself staying healthy as long as I can.

Slowing Down?

今日は雨。大雨警報も出て、子供らは学校がお休み。うれしい悲鳴を子供たちはあげる、というかまだ寝てる。私は仕事しなきゃ、という思いで目が覚める。

仕事しなきゃ、子供たちを食べさせていくのは私しかいないから、という軸で、これまでの私の行動は決まっていた。しんどかろうが、子供が学校で困っていようが、とりあえず命にかかわっていなければよし、というスタンスで、仕事を優先に来た。

でもそれはいけない、もっとゆっくりしなさい、といろんなささやきが聞こえてきた。病気をしたからこそ聞こえてきた。まさにこの病気そのものも体が、そうメッセージを送っているのかもしれない。

子供のためといいつつ、子供を一番ないがしろにしてきた私。でもどんな状況にあってもやっぱり子供たちが私にとっては自分の命より大事。そして私も命や自分の健康がなければ、子供たちを大事にはしてあげられない。

たぶん私は子供たちが生まれた瞬間から、この一人相撲を取ってきたんだと思う。

ゆっくりしよう。ゆっくりと子供たちといられる今を楽しもう。大事にしよう。幸せは遠いところでなく、すぐそこにある。

The kids are the world of my life. I want them to be happy always. That has always been my main thing. But how on earth would I enjoy these beautiful children if I were away for work? Or if all my actions evolve around my work?

Slowing down my life is the message my NET has made me aware. Learn from mistakes, Mitsi!

ブログを始める本当の理由 - Why blogging, you might ask?

2017年夏、胃の腫瘍が見つかった。良性だから大丈夫、と1年半前の胃カメラ検診で言われた腫瘍が、悪性のものと告知された。

胃カルチノイド腫瘍
正確には
神経内分泌腫瘍（NET)

といわれるものらしい。世界には数少ないけれど、この腫瘍と一緒に不安な人生を送っている人が10万人に数人いるらしい。特に日本では稀なものらしく、情報も少ない。進行は遅いものの、がんのように進行が進めば命を落とすことも。今回見つかった腫瘍は小さく、内視鏡による手術で摘出。これで安心かと思ったら、胃の中にはその予備軍の腫瘍がたくさんあることがわかった。

私、シングルマザーで毎日いっぱいいっぱいなんですけど。これでも修行が足りないと神は言うのか

そう思った私。

国際結婚から離婚。二人の男児を連れて日本へ2013年に帰国。やっと生活が回り始めたところで、2017年夏、病気発見。

これから続くNETとのお付き合いとハーフの男の子の母業。そして22年のブランクを経て、日本へ戻った浦島花子の私のライフミッション。そんなのを少しずつ綴っていこうと思う。

このブログの目的はこんな感じ。

• NETで苦しむ方のお役に立ちたい。NETという10万人に1，2人程度の稀なガンの情報を日本語に限らず、英語でも情報が収集できるように。そして日本国外にいる人達にも日本のNET事情を知ってもらうきっかけになるように。
• NET情報を日英２言語で共有することで、世界がつながるきっかけとなるように。
• NETについてもっとみんなに知ってもらえれば。
• シングルペアレントとして頑張っている人たちの励みになれば。
• 英語を学びたい、そう思っている人たちの勇気になれば。

そして

• 私がまだまだ生きていたいと思える一番の理由である、二人のBoysがいつかこのブログを読んで、何かを感じてくれたら。

そんな思いで、書いていきます。

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NET, Neuroendocrine Tumor, is what I have in my stomach. Apparently only a few people in every 100,000 suffer from this type of cancer.

I thought I have enough on my plate in my life. I am a single mother, with two kids whose father is not anywhere near us. The kids and I had rough times when we came back to Japan, as not our first choice. Four years went on since we somehow managed to start a new life with as a single parent family. And finally, I just started to see the light at the end of the tunnel.

And bang! That is when I found that I have NET cancer in my stomach. Not just one but quite a number of them.

It will be a long journey for me with NET cancer. But it will be a journey for the boys as well.

I am starting this blog page hoping:

• that any information I share here about my conditions with NET can be useful for those who suffer from this very rare disease for both Japanese and English readers.
• that this site can create a borderless, peaceful global world without language barriers, connecting the people inside and outside Japan through the NET information I share. 
• that sharing my happy and rough moments as a single mother with two kids with multinational background can offer laughter, comfort and courage.
• that I can be of support for those who want to see the world outside Japan, and inside Japan, too.
  and most importantly,
• that one day, one day when my beautiful children have grown up, they would enjoy reading highs and lows of our lives.

Please feel free to introduce yourself if you liked my blogs! Would love to know you too.