マイミッション My Blog Mission


  • このブログを書くことで、こんなことを目指しています -
    - NET患者へ日本語・英語で情報提供し、言語に制限されない情報共有をめざそう。
    - NET患者のネットワークを日本国内だけからグローバルレベルへ広げ、国境を超えた人のつながりと平和のきっかけを作ろう。
    - ひとり親で、あるいは病と闘い頑張っている人に、今日も頑張ろうと思える言葉を発信しよう。
    - 英語学習で広がる世界の大きさを感じてもらえるよう日英両言語で書き続けよう。
    - 息子たちがいつか今日の日を思い出すきっかけを残しておこう。
  • My mission on writing this blog page is:
    - that any information I share here about my conditions with NET can be useful for those who suffer from this very rare disease for both Japanese and English readers.
    - that this site can create a borderless, peaceful global world without language barriers, connecting the people inside and outside Japan through the NET information I share.
    - that sharing my happy and rough moments as a single mother with two kids can offer laughter, comfort and courage.
    - that I can be of support for those who want to see the world outside Japan, and inside Japan, too.
    and most importantly,
    - that one day, one day when my beautiful children have grown up, they would enjoy reading highs and lows of our lives.

2017-09-18

体調+台風  Hate to admit, but I am tired. And last night's typhoon...

体調
昨日も今日もとてつもなくしんどい。最近はじっと立っているのも疲れるときが。食べ物の消化が悪くて、食べにくい。食べないと頭がふらふらするし、食べるとお腹がすぐに苦しくなる。お腹の膨満感もさいこーに苦しい。思考も長く続かない。たぶんしんどいのは、きちんと食事ができていないせい。料理をするのもしんどい日も先週は多かった。

以前は気合で仕事も母業もこなしていたのかな、今はしんどいという体のメッセージを聞いてしまったから、もう無理ができなくなっちゃった。なのに、昨日はジムに行ってる私。無理はしちゃいけないけれど、体を動かさないと鬱になりそうだからつい力を振り絞って行く。でもさすがに1か月ぶりの Zumbaに胃がびっくりしていたわ。

退院以来生活は戻しつつあるものの、体力は落ちてるかも。助けてもらえるところはしっかり助けを求めて、どうにかしなきゃ。やばい。来月から仕事忙しくなるのに。

台風
日本を直撃している台風18号。昨日は私たちのいる地域を通過した。海のすぐそばに住んでいるので、うねる波をマンションの窓からながめるときの不安はひときわ大きかった。子供たちはマンション廊下に入って来る水分を拭いたり、ベランダにあるものを片付けたりと、私に代わっててきぱきと行動してくれた。3年ぐらい前にも大きな台風を経験したけれど、そのときは私がこの子たちを何としても守らなきゃ、と思っていたのに、今度は子供たちが私を守ってくれた。たった3年で人間はこんなに成長するのだというのを、子供たちが見せてくれた。子供たちはきっとこれからも大丈夫。

Here is my situation - I am tired! I am having trouble eating food. I have indigestion, burping, stomach pain, bloating and all the trouble you can think of with your stomach - when I eat. And because it is so uncomfortable to eat, I tend to eat less, then I do not seem to have enough energy to get through the day. Definitely my energy level has gone down.  I really need to sort out myself with diet, and every day work and chore. While I know all this, I sometimes struggle to put actions on my list of things to do - such as "ask for help".

A big typhoon hit our area last night. Big waves at sea from the top floor of our apartment was not a pleasant sight. It so reminded me of my trip across the Pacific with my ex husband. I sensed my blood pressure going up reflecting my experience on the boat!

My boys were great helpers last night. They made sure the house was safe, and I felt I had been well looked after. So different experience from another typhoon about 3 years ago - back then the boys were still tiny and I felt like I had to be the brave one to protect them, while I was busy pretending I am not scared at all. But this time, the boys were so courageous, proactive, and wonderfully strong! Amazing what 3 years can do to us. Very reassuring to see what good human being they are growing into.




患者さんむけのアプリ発見 Health Storylines App

病を患うと、体重、食事の管理、薬の投与など、やることがいっぱい。また毎日の気分の躁鬱の移り変わりも、生活の質を左右する大きな要因。それを少しでも助けるための、こんなアプリを見つけました。

Health Storylines
https://healthstorylines.com/blog/

英語のアプリなんだけど、自分の病気を選び、それに沿った毎日の生活管理をトラックしていくもの。私の場合だとカルチノイド (carcinoid) というカテゴリーを選択すればいいみたい。すばらしいねー。日本語でもこういうのあるのかな?このアプリの日本語版もあればいいなあ。

I found this app that keeps track of your sickness/disease:

Health Storylines
https://healthstorylines.com/blog/

In this app, you can choose what type of disease you have, and also help you keep track of your medication intake, food, mood swing, doctors appointment and everything else you need to keep track of in your busy every day life.