癌バトルに孤独を感じたときに読もう Never let "loneliness" get to you in your long, cancer battle journey.

ガンバトルは、孤独。一人で乗り切ろうと思ってはいけない、といろんな方に声をかけていただいた。人に頼るのが下手な私だから、最近見つけた英語の教訓が、心に響いた。ガンと闘いながら孤独を感じている人のために、また自分の覚書のためにも、以下の引用を日本語に翻訳しておこう。私の感情も少し入っているから少し意訳になっているところもあり、です。

I found a great list of do's and don'ts for those who fight in cancer battles. Things can be tough, and quite often lonely in a journey of cancer battle. I have decided to translate these beautiful quotes into Japanese so that some Japanese cancer patients can also benefit and hopefully the list can lift them up a bit on some rough days.

Do’s (こうやって生きていこう）

• Forgive anyone who disappoints you.
あなたを落ち込ませる（言葉を吐いたり行動をする）人に寛容になろう。

• Form a team of friends, family, fellow cancer survivors, healthcare professionals, a support group, your spiritual community, and your partner to share your life with you, as they are able, while you live with cancer.
友人、家族、癌に苦しむ仲間、医療専門家、サポートをしてくれるグループ、精神的な心の支えとなるコミュニティ、あなたのパートナー・・・癌と共に生きる限り、できる範囲いいからあなたの人生を、この人たちと共有してゆこう。

• Keep as many familiar people in your life as possible, even if they don’t understand what you’re going through.
仲間をたくさん作っておこう。たとえ、あなたの苦悩が相手にわかってもらえていなくてもいいから。

• Find outlets to share your journey with others.
あなたが体験している癌ジャーニーを共有できる手段を見つけよう。

Don’ts（これは避けよう）

• Don’t kick anyone out of your life for the sole reason that they didn’t give you the understanding or support you needed.
あなたのことを理解してくれない人、こうしてほしいという思いを叶えてくれない人や場合もある。でもそれだけの理由でこの人たちをあなたの人生から遮断するのはやめておこう。

• Don’t expect anyone who hasn’t lived with cancer to understand your experiences.
癌を患ったことのない人にあなたのバトルを理解してもらおうとは思わないで。

• Coping with cancer can challenge you for years or decades. Don’t expect folks to stay on your team through the entire journey.
癌バトルは長期戦。何年、何十年も続くこともある。癌ジャーニーにずっと家族がお付き合いしてくれる、という期待はしないでおこう。

• Don’t give up seeking support, understanding, and encouragement.
あなたをサポート、理解、奨励してくれる人たちは必ずいるから、あきらめないで。ずっと探し続けていこう。

（From: https://prostatecancernewstoday.com/2017/09/22/cancer-survivorship-becomes-lonely-reasons-why/）

長生きすることが幸せ？ What makes you happy?

ガンを患うと同時に、今後の人生、あと何年あるんだろう、と考え始めた。それは決して人生が短くなることへの悲壮感からくる思いじゃなくて、人生計画を立てる上で、あと何年ぐらいあって、そこで何ができるのか、という疑問。

40代の私。今やこの世代の女性なら95歳ぐらいまでは生きるといわれている。その数字に沿って、私はこれまで人生計画を立てようとしてたんだけど、このガンの宣告を受けてみて、あ、もしかして、私にはあと10，20年程度もあるかないか、かもしれない、と初めて気づいた。90歳まで生きれるものだと、思い込んでいた自分の傲慢さにもあきれた。

人生残された時間が少なければ、タイムラインが見えてくる。あと10年として、私に出来ることは？って考えるようになった。私の人生の一番のミッションは、子供たちが幸せな人生を歩めるようにサポートしていくこと。自分の置かれた状況で幸せを感じ、社会のどこかで貢献のできて喜びを得られる仕事を持ち、楽しみや悲しみを共有できる友人や家族に囲まれて暮らす。それが幸せの根底。そのことを子供たちに教えてあげたい。

今週は子供たちの料理の取り組みと中間試験がメインイベント。先日、すんごくしんどかった夜、私はご飯を作るのを放棄。長男はカツオを使って醤油風味パスタ、次男はツナ・トーストサンドを作っていた。（やるやん！）中間試験は、子供と一緒に山カンを働かせ、ここがきっと出るよ、と集中勉強した。

こんな小さなことを子供たちと一緒にしてやることが、忙しすぎて今までできなかった。またこんな小さなことが、実はとても幸せな気分を味合わせてくれることにも気づいていなかった。

毎日の「生きていく」ことを子供達と楽しみたい。それが子供たちの幸せの基盤となってくれることを願って。

Ever since I became a single parent 4 years ago, all that preoccupied my mind was my uncertain future, esp. about finance and my children. I worried, worried, and worried.

While I still worry, with the diagnosis of NET cancer, now I think I have more positive and proactive perspectives. One of my major mind shifts was that I now have set my life end at 60-65, whereas before, I used to assume I would live up to 95! There is no way we would find out how long we have left to live, but with NET cancer, I suppose my life span may possibly be much shorter than many Japanese would have. And if that is the case I am ok with that. Really.

Once I have made peace with that, all of a sudden, my focus has shifted from "financial shortage" to "quality of life in shorter period". How much can I do while I am still here on earth? What can I do to make difference to the society, people around me, esp. my precious children? And of all the things I want to accomplish, now my primary focus is my children - what can I teach them to become an adult who can lead happy life with great job that they enjoy, surrounded by friends and family they love.

At the end of the day, we do not need a lot to be happy. Little simple stuff is sometimes enough to make your day, like your friends happy moment to share, short trip to explore the area you have not been to, or catch a beautiful sunset from your office window. As long as you have an open mind to enjoy and appreciate what you have, then you know you can lead a happy life. At least that is so for me, and I want my kids to know that.

Kids copy. They may not listen to their parents, more so if they are teenage like mine! But they sure do copy what parents do. So I need to set an example for them to show how I lead happy life, even if it may be short. So this is my main focus in life.

子供たちへの最後のレッスンは？ What do you teach your son if today was your last day?

子供たちは中間試験が迫っている。が、焦りが全然見えない。で、かあちゃんのほうが焦っている！

特に次男は天然のADHDで、勉強なんてなーんちゃないらしく、さっきも静かだと思ったら、部屋でゲームしてたらしい。信じられへーん。

他人さまの子なら笑えることも、我が子となると、ことが違う。特に私がこの子に何かを教えてあげらえる時間に限りがあるとしたら、という思いがあればなおさら。

今の私にできることはなんなんだろう、そう思いながらいつも子供たちの顔を見ている。

Kids will have mid-term exams in a couple of days. Yikes. But they seem to think otherwise, esp. my younger one - the one with ADHD. The closest description I can give him would be "a man from mars". Not that kind he cant understand women (well, maybe that too),  but rather, he speaks and behaves just like ones from another planet. Needless to say, where he came from does not have a pressure of school exams!

Do I need to press him to study harder? Do I convince him how important that he works hard at this point of his life? Do I sit down right next to him for hours going through his messy copies of school work and figure out what he is supposed to study for his exams?

Been there, done that. And none of those worked. And plus I suck at all of the above. And when I do these, I have a mixed bag of feelings - from anger and frustration to desperation and worries.

The worry part has not changed before and after the diagnosis of my NET cancer, but I think I can say that I look at this challenge of school work from different perspectives - what can I do now so he won't suffer when I am gone?

I suppose I could say that he needs to be trained to study/work independently, or to have better organizing skills. Not necessarily scoring better at school exams, because we all know school grades really do not add up much when you leave school. But what we sure do need is survival skills and strategies to live in complicated fast-speed society. That is complicated skills to teach, and it takes a whole human life to learn/teach it. As far as I am concerned, there is now a new unknown factor, which is no one knows how much longer I will be around. So I might as well put my head down and teach him all those survival skills while we are still together.

Easier said than done. And my worry still remains the same - with or without my NET cancer and/or my son's ADHD. Welcome to the parenting club.

胃とストレスを写真にしてみると Do you really look after yourself?

昨日はスーパーウーマン的に忙しい日。それもガンを抱えたスーパーウーマン、って意味でね。

午前は術後5週間めの胃カメラ、午後は鍼灸施術。夜は英語教室。10時ごろ帰ってきたら、午前中のカメラのときに飲んだ鎮静剤がまだ体内に残っていて、体がふらふらだった。でも子供は言いたいことがたくさんあるらしく、その話し相手をしていたら、地球が回っていたよ。

胃カメラは良好。傷もきれい。我ながらよく頑張った5週間だったと思う（多少暴食もしたけど、それは先生には内緒）。でもA型胃炎の生々しい胃の荒れ具合をカラー写真で見せてくれた先生。記念に持って帰りなさいと言われた日には、携帯のバックグランドにしようかと思った。こういうものでも見ていないと、がん患者だという自覚がない私。

この胃の荒れ具合を見て、私は自分に優しくないんだなと反省した。胃はこんなに苦しんでいるのに、その痛みや叫びを無視して、ストレスや暴食を抱えて生活をおし進めてた。私の胃ちゃん、かわいそうすぎる。

なんでもっと自分をいたわってあげなかったのか。その理由はほかに気になることがありすぎたから、というおざなりの理由しか見つからない。離婚で大変な思いをしたから、子供たちを食べさせていくのは私しかいないから、仕事で依頼があったらできるときにやっておかなければいけないから・・・。理由はいっぱい。でもどの理由も自分で作った口実に過ぎず、最終的にはどれも私のチョイス。仕事を減らし、金銭的な工夫をし、子供にお金では与えてあげられない「時間」を共有することで、プライベートとプロフェッショナルな部分のバランスを取ることもできたはず。でもしなかった、それが私のチョイスであり、またその結果がこの胃に出ているのかな、と。

まあ先天的なものもあるだろうから、一概にはいえないにせよ、私自身の管理がきちんとできていないかった、この５年、いやもしかしたら一生かな、その時間を反省する機会となりました。

自分をいたわろう、そんなメッセージはネットや本でいやというほど聞くものの、実践ができていなかった私。自分を大事にすることが、長期的には、子供たちや私が大切に思っているものに対する一番の思いやりでもあるのだと、いまさらながら気づきました。人生48年目にしてようやく学んだ私。おそすぎー。

I had a super busy day yesterday. Started with a endoscopy session at the hospital, followed by a acupuncture session, and finished by an English teaching class (I travel on a ferry to a small island and teach English to locals).

My doctor gave me a copy of photos of my stomach. The scar looks just fine but upper area of my stomach is full of "puss" looking white stuff. It is caused by A-CAG (type A-chronic atrophic gastritis), which is the root of my problem for NET cancer.  It was not a pretty site at all, and I was astonished how awful I look inside.

Of all the reasons I can think of for what triggered this NET cancer, one thing I can say is that stomach issue is very heavily related to stress, and I sure did go through some stressful time for the last few years. Divorce, coming back to Japan to start solo with my two children, who are not native to Japanese society, job searching in almost a foreign country to me, who was away from Japan for over 2 decades... all was hard. Really hard. Yet all I had said when I was going through rough patches was "I am not working hard enough" or "everyone else manages and I am so wimp if I can handle this".  What I did not know was that all these messages were actually killing me, or my stomach to be precise.

What dawned on me, while I was looking at these photos of my ugly stomach, was that

I must look after myself. 

Simple as that. I must listen to my body, I must really see where my mind and body are. All these simple things were not even on my plate. I was rather busy to gather myself to live along with my children in Japan as a new "immigrant".

It is a fact that I still need to work. I still have two beautiful children to raise solo. I cannot afford to focus all my energy to my cancer treatment right now. I will somehow have to manage to juggle all on my plate. But I must look after myself. That simple message has so much more meaning to me now. And I have to do so, not just for me but also for by most precious children. Without my wellbeing, the kids won't be looked after well!

How on earth have I missed such an important message in life so long? Duh!

人生の優先順位が変わるとき Do you know where your priority goes?

神経内分泌腫瘍（カルチノイド）という聞きなれない腫瘍が私の体を虫食んでいると初めて告知されてから、例にもれず、自分の命の終わりを私も考えた。

もし私の命の限りが、予想外に近いうちに迫っているとしたら。

その仮定は重い病気を患った人、つらい状況にある人、の脳裏をよぎるのだろうな。また年齢を重ねるごとに、そんな思いを持つことも増えていくのだろうな、と初めて自分のこととして考えるようになった。

これは今までに感じたことのない恐怖感だったけど、私にとっては、良いこともたくさんあった。

人生の終わりが見えると、人生の優先順位が

さああああっと

決まった。これまで人生あーでもないこーでもないと、いつも迷い悩んでいた私。その私に歩むべき道が見えた瞬間でもあったわ。

私にとっては子供のこと。これが最優先。うちはシングルマザー家庭。とてもとても複雑な事情があって、子供たちは父親と離婚以来会えない状況にある。その複雑な事情や、大人の感情を置いても、子供達にとって私の次に、子供たちに近い身内である父親に、子供たちがきちんと会える準備を整える。そして、私がいなくなるようなことがあっても、子供たちを大切に思ってくれる人が子供たちを受け入れる準備と環境を作っておくのが、私の人生の最優先だと、このガン宣告を機に、明確になった。

それと同時に、私はまだまだ死ねない、と思った。その思いは、自分でもびっくりするぐらい強く、頭のどこかで「あ、私はまだきっと死なないな」と確信できるぐらいだった。

仕事も大事。ご飯を作るのも大事。家族も大事。ぜーんぶ大事すぎて、どれもきちんとこなせずふらふらだった私。今は体力も精神力も、以前より落ちたけど、優先順位が見えてるから、以前ほどぶれることがなくなったかも。ガンといえども、悪いことばかりじゃないんだってば。

If there were anything positive that came out of my NET cancer, that would be the clarity in my mind in terms of my life priority.

Before I found out that I have a NET cancer, my life was full of EVERYTHING - from my work, kids, putting food on the table, family matters to... everything you can name. This is probably nothing new to the sandwich generation, esp. if you have kids as a single parent.

But now that I am more aware that there is a time limit in my life, possibly shorter than I anticipated, it all has become clear to me where my priority goes in life. And that would be my kids. That is the top priority, period.

There is some unsolved issues from my divorce, and this has huge impact on kids. I would rather not reveal the details as this is a bit too personal (maybe one day I might write it down), so apologies for being so ambiguous. Anyway, I am determined that this issue will be fixed before I go. Even if my time is not limited, I think current situation is not ideal, and the kids need better and healthy environment to grow in. This was my "aha!" moment, thanks to my NET cancer.

If it was not for that, I would have left the situation as is, and let the life go on. But now I know more clearly that this is not right. As a parent, I will have to do everything I can do for the sake of children. And that is my responsibility, regardless of whether I am dying from cancer or not.

癌と闘う？それとも... Name yourself!

昨日は久しぶりに出張で遠出。行先は私の大好きな高知でした。帰りの長距離バスの中では、「もう起こさないで、このまま朝まで寝かせてー」と心で叫んだ。疲れたー。でも昨日の仕事は大学生を相手にしたお仕事だったので、元気をいっぱいもらってきた。

親しいお友達には、「私ガンなんです」告白をする私。隠すことでもないし、むしろこのガンについて知っている人が増えてほしいと思っている私としては、どんどん話しちゃう。でも昨日のように、若い学生さんを相手に、それも大半が初対面の場合には、こんな告白をしてはいけないぐらいの常識は、私も持ち得ていたわ。

でもね、それで感じたのは、私が癌患者であろうと、なかろうと、世間様には関係ないのですよね。相手は私がどういう人であれ、ふつーに私とお話をし、ふつーに対応して、お別れしていく。でも私の体の中には確実にガンちゃんがいて、少しずつ私の中で育っているわけです。そしてそれは私の神経や思考の大きな部分を占めているわけです。

でも社会はそれとは別に普通に動いていく。時間も然り。

これこそが癌と共に生きる、ということなのかなと思います。今や癌イコールすぐに死んでいく人たちという方程式は当てはまらず、癌と共に生き、普通に生活を営む傍ら、癌と闘っている人がたくさんいる。

癌患者、癌サバイバー、いろんな呼び方があるけれど、私はガンちゃんと共にやさしく丁寧に生きていきたい（Living with cancer) です。癌は私の命を奪うものかもしれないけれど、その前に、

• 生きるということ
• 有限な時間
• 人生の優先順位
• この世で私にできること
• （そして）子供たち

そんなことを考える時間を与えてくれた。そのこと自体に深い意味があるように思うんです、私。

人生で目的地にたどり着くことばかりを考えてきたけれど、実はそこにたどり着くまでの時間の方が長い。その道のりを歩むなかで何を考え、どう行動するかが人生の価値を決めるのだと。そう思ったら、私も、癌に導かれる行先を見つめてばかりいず、「今」を生きていくのが、与えられた時間を賢く使う方法かな、なんて思っています。

What do you call yourself? Are you a "cancer survivor"? How about "challenger"?

I want to call myself a person living with a cancer. Cancer is no longer a disease that kills you tomorrow. There are so many people living with it, while they lead normal life, just like any other non-cancer survivors.

It is so easy to get trapped with the fear of "cancer", and afraid of what will happen next. Or what will happen to your family if your life is meant to end sooner than later. And I did go through that myself too.

But then I realized that I would not know what my cancer will bring me tomorrow. No one knows. All I know is that I am here right now, and I am given time and space to live in to the fullest, for now. I want to enjoy my time with my children. I want to enjoy the beautiful scenery of the Setouchi Inland Sea through my apartment windows every day. I want to accept and be grateful of my friends and family who are kind enough to offer me hands and support. I want to admit and accept the pain my body has, rather than I ignore and say "that will go away" or "I am too busy right now to deal with pain".

And all these thoughts would not have occurred to me if it was not for my NET cancer. I had had too much on my plate as a single mother with more-than-full-time work, with all worries about my boys well being and my future.

So I call myself a person living with NET cancer. Not battling against it, but rather living peacefully with it to enjoy life of the moment.

ストレスは敵？見方？ Needles and Body Clock

今日は鍼灸の日。体がとろけるように、リラックスしていくのがわかった。診療台の上で眠りの手前あたりをうろうろ。

仕事も少しずつ復活。そうするとやらないといけないことが山のようにあって、手術前のようにあれもこれも、って頭が超特急でスピンし始めます。そうなるとまたストレスが体にかかるのですよね。でもそれに気づいていないんですよ。そして鍼灸のような施術をしてもらうと、ゆっくりとリラックスモードに戻り、あ、実はすんごくストレス感じていたのね、って初めて気づきます。それが「とろけていく」感じです。

ストレスとポジティブにお付き合いしていくこと。そしてしんどい時にはしんどいと認めてあげること。この二つを毎日、少しずつ練習しています。

離婚と、思いもよらない子連れでの日本への帰国。それも22年ぶりの日本生活。この4年は、私の人生の中でトップ１に輝くストレスの多い時期でした。でもそれを自分でストレスとは認めず、自分は弱い人間だし、もっと頑張らないと、と思っていました。そのあたりの心の在り方は、これから変えていこう。それが私のガンちゃんへの思いやりだと思っております。

あ、ちなみにトップ1にストレスの多い時期、とか書きましたが、また反対に人生しんどい時はいろんな転機のチャンスでもあることも、学びました。私は仕事や友人関係、いろーんなところで素晴らしい出会いや機会をいただき、今日の自分があります。しんどかったけど、人の痛みが少しはわかる、まともな人間にもなったかも・・・。

下の図は、東洋医学でいう5臓の働く時間を表したもの。私は午前3時に毎日目が覚めて眠れてないのを鍼灸の先生に言うと、肝臓が弱っていることを教えてくれた。東洋医学すごし！

Thursdays are my acupuncture day and today was my third one.. I literally melt like ice cream on the bed at the clinic!

My sensei shares his knowledge on how the body works from oriental perspectives. While he acknowledges the western medicine, he talks about how oriental medicine can support the western.  I thoroughly enjoy the session with him.

Today he explained how my sore shoulders and back as well as my joint pain are related to my stomach problems. I have had problems with my shoulders, back, and joints, but never occurred to me that they are related to my stomach issues. I suppose My stomach had had problems all this time, but I never had stopped and listen to it screaming.

I also learned a few days ago from another acupuncturist that my insomnia can tell you what part of your organs is not working properly. This conversation came up when I said to him that I wake up at 2am sharp every day. He suspected my liver may need some rest. He went on to explain more on how that is related to my body conditions... and that is when he lost me! However, it was a very interesting talk and I am enjoying to learn about oriental medicine... and about my body.


The picture above shows the concept of body clock in Chinese medicine.
From:
https://www.organicolivia.com/2014/10/tcm-body-clock-why-do-we-wake-up-or-feel-ill-at-a-certain-time-of-day/

今日の食事日記とエネルギーキャッチボール Time to change the diet... and be grateful for your life!

昨日は一日出っぱなしで、体力や食事をきちんとこなせるか自信がなかったけれど、無事エネルギーがどん底に落ちることなく一日終了。ホッとした。

実は食べ物は最低限しか食べなかった。多めの朝食を摂り、そのせいか、あるいは食べたものの中に消化がしにくいものがあったせいか、一日中お腹が膨満感があって、とにかくしんどかった。げっぷもオンパレード（苦笑）。昼はタンパク栄養素の取れるドリンクを飲み、夜はゴマ豆腐と肉じゃがをほんの少し。夜にはお腹の苦しいのがなくなった。食べ物の日記付けて、何を食べると消化に時間がかかり苦しい思いをするのか、書いていこう。

昨日は出歩いた分だけ、幸せをたくさんいただいた。

１．まず鍼灸の先生のところへ。この先生は昔からのお知り合い。で、針だけでなく、NAETと呼ばれるアレルギー除去のテクニックを駆使して患者さんを治すことのできる方。そこでOリングテストを受けて、今の胃にとって良いもの、悪いものを明確にしていく。この結果、今日分かったことは、どうも私は飲んでいたサプリメントが胃によくないらしい。またキャベツ、大根、豆腐、豆を中心に私の体によいとOリングテストが教えてくれたものを摂取せよとのこと。私が愛してやまない、コーヒー、白いパンや米にはしばらくさようならだー。

また今日学んだのは、体力が落ちるといけないからと言って、食べていること自体が胃に負担だったこと。食べるよりも、むしろ食べずに胃を休ませたり、または体に良いとされる消化の良いものを少しだけ。当たり前のことだけれどそれができていなかったことに今日気づかせてもらった。お腹がすけば食べればいいし、すかなければ食べるなと。体からのメッセージを聞かずに、忙しさに押されて食べ、生活している自分を改善せよ、とのメッセージをいただいた気分。

２．鍼灸の後は、私が大尊敬している方に、病状のご報告に。ご心配くださっていたので、ご挨拶だけ、のつもりで会いに行ったのが、NETの専門医の先生方をよく知る、また別の先生をご紹介くださった。あ、もう私は大丈夫かもしれない、と思えたその瞬間、その場で涙があふれてしまった。ご縁に心から感謝。

３．夜は英会話クラスの講師。このクラスは手術前後お休みさせていただいていたので、久しぶりに会う生徒さんたち。皆さんが心から私のことを気にかけてくださっていたのを本当に嬉しく思った。人からかけていただく言葉や思いは、ものすごーくポジティブなエネルギーを持っている。それを受け取ると、私もそのエネルギーをいただいたとき、それが私の元気になるんだと思う。だから、今日はおなかの調子が悪かったにも関わらず、一日元気でいられたんだろうな。

西洋医学では片づけられない、いろんなエネルギ―（気）が体の内外両方で動き、私を持ち上げてくれたのを感じた日だった。

Today was a long but a very inspiring day.

First I went to see a friend of mine who is an acupuncturist.  In addition to acupuncture, he did a NAET test on me to see what kind of food. is causing problems on my stomach (btw, I was in excruciating pain all day as I had just a little more than I should have for breakkie, or possibly something I eat did not go well in my stomach.) In the session with him, he uses O ring muscle testing to see what can trigger my discomfort in food, or any allergic reactions, and can help me heal my stomach.

The test results revealed I should eat:
cabbage, radish, tofu, beans.
and avoid:
read meat, chicken, seafood, white bread and rice, coffee, alcohol.

Nothing new, isn't it - all the food that is supposed to be healthy and good for you. Well, I suppose I am ready to be a monk!

Also I learned that I need to eat smaller meals when I feel hungry, not necessarily at breakfast, lunch, and dinner time. It sounds to me that my body sends me a message on what and when I want to eat, but I have been ignoring it. It is time to sort out my whole life style.

After the acupuncture and O ring session, I went to see someone I admire. He is one of my bosses, and also has been a great support for me mentally and professionally since I cam back to Japan. During our meeting, he was kind enough to arrange for me to consult with a friend of his, who is a well known doctor. This could possibly open up a new door to my NET cancer battle. Sometimes luck lies in "who you know".When your life is in the hands of god, (and you feel like you are nobody), friend's help like this has a huge power/influence. It was literally like a light at the end of the tunnel.

The last event of the day was teaching an English lesson. I have been away from my English classes since the beginning of summer. It was so great to see all my students and fill me with their genuine kind words wishing for my well being. It was a real humbling, and blessing feeling to receive so much positive energy from so many people!

All my experiences today left me feel warm, accepted and loved. And none of those have anything to do with medicine, yet I received so much energy to get through the day. How does the science explain it all?

インターネットでNETについて調べたら NET on the internet

今日も食べると苦しい、食べないとエネルギーが出ない、の日。でも夜を控えるか、ほとんど食べないでいると、体調がすこぶるいいのに気づいた。食べないのはよくないけど、苦しいのはもう嫌だ―。

NETに関する情報を英語で読み漁り、見まくり。日本にも情報はあるものの、NETの患者の数や情報は英語に比べるとかなり差がある。英語で情報がたくさん出てくる分、私が孤独感を感じなくて済む。なので日本で英語の情報にアクセスできないNET患者さんのお役に少しでも立てたら、と思ってます。どんなふうにか？というのはこれから考えていきますが、ご意見大歓迎。NETについて知りたい方は、ご意見お聞かせ頂ければ嬉しいです。

今日は一日出っぱなしの日。夜遅くまで仕事があるので、ちょっと体力に自信がないのよね。術後初めての12時間出っぱなしの日。いけるかな？

Today is my first day back to work full day (almost). Will not be home till 10pm tonight, so it is a reality check to see if I am ready to go back to a full time work again. Will see.

I have been reading as well as watching about NET cancer in English. Such a relief to see so much info as well as life stories of the NET patients around the globe. I am hoping that I can be of help for those patients in Japan who has limited access to the information on NET. How? Well, that is something I need to give a lot of thoughts to. Any suggestions?

体調+台風 Hate to admit, but I am tired. And last night's typhoon...

体調
昨日も今日もとてつもなくしんどい。最近はじっと立っているのも疲れるときが。食べ物の消化が悪くて、食べにくい。食べないと頭がふらふらするし、食べるとお腹がすぐに苦しくなる。お腹の膨満感もさいこーに苦しい。思考も長く続かない。たぶんしんどいのは、きちんと食事ができていないせい。料理をするのもしんどい日も先週は多かった。

以前は気合で仕事も母業もこなしていたのかな、今はしんどいという体のメッセージを聞いてしまったから、もう無理ができなくなっちゃった。なのに、昨日はジムに行ってる私。無理はしちゃいけないけれど、体を動かさないと鬱になりそうだからつい力を振り絞って行く。でもさすがに1か月ぶりの Zumbaに胃がびっくりしていたわ。

退院以来生活は戻しつつあるものの、体力は落ちてるかも。助けてもらえるところはしっかり助けを求めて、どうにかしなきゃ。やばい。来月から仕事忙しくなるのに。

台風
日本を直撃している台風18号。昨日は私たちのいる地域を通過した。海のすぐそばに住んでいるので、うねる波をマンションの窓からながめるときの不安はひときわ大きかった。子供たちはマンション廊下に入って来る水分を拭いたり、ベランダにあるものを片付けたりと、私に代わっててきぱきと行動してくれた。3年ぐらい前にも大きな台風を経験したけれど、そのときは私がこの子たちを何としても守らなきゃ、と思っていたのに、今度は子供たちが私を守ってくれた。たった3年で人間はこんなに成長するのだというのを、子供たちが見せてくれた。子供たちはきっとこれからも大丈夫。

Here is my situation - I am tired! I am having trouble eating food. I have indigestion, burping, stomach pain, bloating and all the trouble you can think of with your stomach - when I eat. And because it is so uncomfortable to eat, I tend to eat less, then I do not seem to have enough energy to get through the day. Definitely my energy level has gone down.  I really need to sort out myself with diet, and every day work and chore. While I know all this, I sometimes struggle to put actions on my list of things to do - such as "ask for help".

A big typhoon hit our area last night. Big waves at sea from the top floor of our apartment was not a pleasant sight. It so reminded me of my trip across the Pacific with my ex husband. I sensed my blood pressure going up reflecting my experience on the boat!

My boys were great helpers last night. They made sure the house was safe, and I felt I had been well looked after. So different experience from another typhoon about 3 years ago - back then the boys were still tiny and I felt like I had to be the brave one to protect them, while I was busy pretending I am not scared at all. But this time, the boys were so courageous, proactive, and wonderfully strong! Amazing what 3 years can do to us. Very reassuring to see what good human being they are growing into.

患者さんむけのアプリ発見 Health Storylines App

病を患うと、体重、食事の管理、薬の投与など、やることがいっぱい。また毎日の気分の躁鬱の移り変わりも、生活の質を左右する大きな要因。それを少しでも助けるための、こんなアプリを見つけました。

Health Storylines
https://healthstorylines.com/blog/

英語のアプリなんだけど、自分の病気を選び、それに沿った毎日の生活管理をトラックしていくもの。私の場合だとカルチノイド (carcinoid) というカテゴリーを選択すればいいみたい。すばらしいねー。日本語でもこういうのあるのかな？このアプリの日本語版もあればいいなあ。

I found this app that keeps track of your sickness/disease:

Health Storylines
https://healthstorylines.com/blog/

In this app, you can choose what type of disease you have, and also help you keep track of your medication intake, food, mood swing, doctors appointment and everything else you need to keep track of in your busy every day life.

ADHDの息子に今日してあげられること What can I do for my son with ADHD, not tomorrow, but today?

昨夜はミュージカルを観に行った。ディズニーのBlastという作品は楽器とダンスのパフォーマンスをクリエイティブに、ビジュアルにミュージカル風に仕上げた、素晴らしい代物。音楽が大好きな子供たちと、ダンスが大好きな私の共通項に触れてくれる作品だしと思って、子供たち二人を連れて、家族3人でかけた。

（http://www.disney.co.jp/eventlive/blast.htmlより）

そのパフォーマンスの途中、次男がパニックを起こした。パニック障害みたいな感じかしら。

次男はADHD持ち。暗くて、音楽ががんがんなっている場所でパニックったのは初めて。でもこの子ならそういうのがあっても驚かない。

その一方で、外出がとにかく嫌いなこの子は、会場に到着した段階から、いつ帰るんだと、ずっと帰りたがっていた。

もしかしたら単に帰りたくて、芝居を打ったのかも・・・。

最終的に次男は一人先に自宅へ帰った。家で自分のお好みの音楽を聴いて、すぐにパニックが治ったと報告してくれた（なんやそれ）。そして楽器をやっている長男はというと、それはそれはパフォーマンスを心ゆくまで楽しんでいた。いつもの吹奏楽部のヘビーなレッスンとは異なる、明るく度肝を抜かれるような、音楽へのアプローチを、長男はどんな風に受け止め、消化したのかな。そして私はというと、久々に身体が音楽と一緒に揺れ、心が熱くなった。やっぱり私はパフォーミングアートが大好きなんだと、忘れかけてた自分のpassionをふと思い出させてもらえる夜だった。

次男とのこのやりとりを回想しながら観たパフォーマンス。自分の命に限界があることを意識した時、今私がこの子にしてあげられることは何かな、と以前にも増して、考える。

（Picture from: http://www.disney.co.jp/eventlive/blast.html）

My kids and I went to see Blast last night. It is a great performance show of music and dance. A lot more innovative than the traditional approach to classical Disney music/dance. Well, I dont't want to spoil, so you have to go and see it.

In the middle of the performance, my second son had a panic attack. He burst into tears begging to let him come home. My second one, who has an ADHD, which can easily cause any attacks like this one in a new environment, but this attack was first in years. Perhaps the loud music was what made him upset, if any.

Or possibly, he just simply did not like to be forced to be sitting in a theater, and wanted to get back home where he is most comfortable.

Whatever the reason was, he had to go home, and he did. Fortunately our house was only 5 min. away from the theater, and Japan is safe enough to send him home alone late in the evening. Otherwise I would have had to come home along with him (NO WAY I did not want to miss the performance!).

Every little incident like this one shakes up my confidence in parenting, as many other parents would experience. Especially so when I have to make decisions on my own as a single parent. But now that the end of life is right in the center of my conscious thought, it made me wonder what best I can do as a parent as well as a role model for my son today. Not tomorrow, or next opportunity, but today. 

What is NET? スティーブジョブスの命を奪った神経内分泌腫瘍（NET)とは？

NETは神経内分泌細胞から発生する全身の臓器に発生する悪性腫瘍。

Neuroendocrine tumors (NETs) is the umbrella term for a group of unusual cancers which develop from cells in the diffuse endocrine system. NETs can affect people of any age, and can be slow-growing or very aggressive.

They are found most commonly in the lung or gastrointestinal system, but they can also originate in other parts of the body such as the pancreas, ovary, and testes, among other sites.

（http://netcancerday.org/learn-more/what-is-net-cancer/)

神経内分泌腫瘍（Neuroendocrine tumor： NET）とは、人体に広く分布する神経内分泌細胞からできる腫瘍です。NETは膵臓、消化管（胃、十二指腸、小腸、虫垂、大腸）、肺など全身のさまざまな臓器にできます。膵臓の腫瘍は膵内分泌腫瘍、胃や腸の腫瘍は消化管カルチノイドと呼ばれることがあります。 また、ホルモンや生体アミンなどを作ること、あるいは作る能力を持つことが特徴であり、消化管ホルモン産生腫瘍とも呼ばれます。 NETは産生するホルモンの種類、病理組織像、遺伝性などさまざまな側面から分類されます。

（引用：http://zanosar.jp/general/about/）

（引用：http://www.netlinks.jp/net_g_about_index）

鍼灸を使って、自分をいたわる Acupuncture and NET

NETの治療というよりもA型胃炎の症状に悩まされている私としては、毎日の苦しさ（食べると痛い、苦しい、下腹部膨満、げっぷ、すっぱいものがこみ上げてくる、食べる・食べないで左右される一日のエネルギーのアップダウンなどなど）を取ってほしい思いが強い。また腫瘍がぽつぽつと散在する私の胃。それがこれからもどんどん増えていくのだとしたら、やっぱり根本から治したい。

それで昨日は鍼灸の日。西洋医学では痛みを抑えたり、悪いものは摘出、といったアプローチだけれど、これだけではたぶん私の体はよくなっていかない、それは素人の私でもわかる。悪いものが出てくるまで待ってる、よりは体の持つ治癒力を信じ、バランスを整えてあげたい。

この病気は、私に与えられた課題なのだと言い聞かせて、今は体と真っ向から向き合っていくつもり。今まで自分の体や心を虐待していたかもしれない、と思うぐらい（笑）、シングルマザーの忙しさにかまけて、自分のこといたわってなかったし。

信頼のおける鍼灸の先生を紹介してもらい、通院して2回目。先生の言葉から学ぶ東洋医学のアプローチは、すとんと納得のいくことが多い。私がもし4年前の離婚後、あのままニュージーランドに滞在していて、そしてこの病気と闘っていたら、これだけの東洋医学的アプローチに触れる確率は少なかったかもしれない。また高額で、通えない、ということもあったかも。

先生のお話によると、体内の気のめぐりが滞っているらしい。先生が刺したか刺さないかわからないぐらいの小さな針であちこちを刺激すると、お腹がごろごろと言い始めた。すごい。胃酸が出ていない状態の私の胃は、食べ物が入ってくると、そこにエネルギーがすべて向けられるらしく、それで疲れる。夕食後は特にそう。もう起きていられないぐらいしんどい。栄養素を取り入れるのがへたくそな、効率の悪いポンコツ車って感じ。それの状態を治すため、気の巡りをよくする刺激を与えてくださった様子。

内視鏡でNET腫瘍を摘出したのは8月21日。その後胃の回復を助けるための薬を処方してもらい、飲んでいる。でもそれ以外に、胃が効率よく動き、回復も助長するための漢方も考えてください、と鍼灸の先生がおっしゃる。なので、明日は漢方を処方してくださる内科の先生のところへ行ってみるつもり。

ご縁がご縁を呼び、私を助けてくださる方と出会える。これも病気がなければなかった出会い。またこんな風に感謝できるのも、病気をしたからこそ。突っ走っていた病前の私に見えないものが見えてくる。

Yesterday was my acupuncture day. This is my second, and I am already hooked to it.

Western approach to my NET has been effective. Yet I found that is not quite enough. My tumors in my stomach are growing every day, and there is no way stopping it (well there are ways in western medicine but they sound very extreme). Oriental medicine, on the other hand, takes an approach to look at the balance of my body and fix all problems by re-adjusting the balance.

My acupuncturist helped me fix the flow of "chi" or energy within my body. My stomach has been causing all sorts of problems that derive from autoimmune metaplastic atrophic gastritis. The symptoms include indigestion, nausea, burping, bloating, acid tastes in my mouth, and fatigue, sudden big energy drops throughout the day, esp. after eating. It sounds to me that acupuncture will look at the cause of those symptoms, and fix the imbalanced areas of my body. Once the chi energy flows regularly, then perhaps those symptoms will go away. At least that is how it sounds to a novice patient with oriental medicine.

In western medicine, as far as my experience goes with my NET, those symptoms are not dealt with at all by simply my doctor saying to me "oh those are not treatable, and there is no medication to treat that". The western medicine may help me remove malignant tumors, but any of my discomfort is something I have to live with. I would hate a thought that I have to deal with these symptoms for the rest of my life. Yuck. Hence now it is time to visit other approaches, like oriental medicine.

My acupuncturist suggested that I go visit a doctor who approaches medicine from both western as well as oriental sides. I am going to see him today to see if he can suggest some Chinese medicine that can help me fix my inefficient stomach.

Very interesting to see how two different approaches to medicine. We are looking at the same thing, human body and its ineffectiveness, but approaches are completely different. It is a bit like my divorce experiences - two people look at the same thing, but from totally different angles.

もし私が病気で寝込んだら... When I am sick...

わたし：かーちゃんが病気になって看病が必要になったら、ちょっとぐらい見てくれる？

「そりゃほかに看る人いないでしょ」

長男の答え。ぶっきらぼうというかいやいやというか。でもその中に優しさが見え隠れ。

ありがとう。その気持ちだけでうれしい。かーちゃん、病気で寝込むことのないように頑張るよー。


I asked my older son if he would look after me if I am sick enough to need assistance at home.

Well, there is no one else who can look after you (but me), is there?

was his response. Not sure what he was truly thinking when he said this - was he thinking it is a bother to look after me but he had no any other choice? Or was it a genuine gentle gesture? Whatever it was that went through his mind, I am grateful for his kind words. And those words were enough to inspire me I will do the best I can to look after myself staying healthy as long as I can.

Slowing Down?

今日は雨。大雨警報も出て、子供らは学校がお休み。うれしい悲鳴を子供たちはあげる、というかまだ寝てる。私は仕事しなきゃ、という思いで目が覚める。

仕事しなきゃ、子供たちを食べさせていくのは私しかいないから、という軸で、これまでの私の行動は決まっていた。しんどかろうが、子供が学校で困っていようが、とりあえず命にかかわっていなければよし、というスタンスで、仕事を優先に来た。

でもそれはいけない、もっとゆっくりしなさい、といろんなささやきが聞こえてきた。病気をしたからこそ聞こえてきた。まさにこの病気そのものも体が、そうメッセージを送っているのかもしれない。

子供のためといいつつ、子供を一番ないがしろにしてきた私。でもどんな状況にあってもやっぱり子供たちが私にとっては自分の命より大事。そして私も命や自分の健康がなければ、子供たちを大事にはしてあげられない。

たぶん私は子供たちが生まれた瞬間から、この一人相撲を取ってきたんだと思う。

ゆっくりしよう。ゆっくりと子供たちといられる今を楽しもう。大事にしよう。幸せは遠いところでなく、すぐそこにある。

The kids are the world of my life. I want them to be happy always. That has always been my main thing. But how on earth would I enjoy these beautiful children if I were away for work? Or if all my actions evolve around my work?

Slowing down my life is the message my NET has made me aware. Learn from mistakes, Mitsi!

ブログを始める本当の理由 - Why blogging, you might ask?

2017年夏、胃の腫瘍が見つかった。良性だから大丈夫、と1年半前の胃カメラ検診で言われた腫瘍が、悪性のものと告知された。

胃カルチノイド腫瘍
正確には
神経内分泌腫瘍（NET)

といわれるものらしい。世界には数少ないけれど、この腫瘍と一緒に不安な人生を送っている人が10万人に数人いるらしい。特に日本では稀なものらしく、情報も少ない。進行は遅いものの、がんのように進行が進めば命を落とすことも。今回見つかった腫瘍は小さく、内視鏡による手術で摘出。これで安心かと思ったら、胃の中にはその予備軍の腫瘍がたくさんあることがわかった。

私、シングルマザーで毎日いっぱいいっぱいなんですけど。これでも修行が足りないと神は言うのか

そう思った私。

国際結婚から離婚。二人の男児を連れて日本へ2013年に帰国。やっと生活が回り始めたところで、2017年夏、病気発見。

これから続くNETとのお付き合いとハーフの男の子の母業。そして22年のブランクを経て、日本へ戻った浦島花子の私のライフミッション。そんなのを少しずつ綴っていこうと思う。

このブログの目的はこんな感じ。

• NETで苦しむ方のお役に立ちたい。NETという10万人に1，2人程度の稀なガンの情報を日本語に限らず、英語でも情報が収集できるように。そして日本国外にいる人達にも日本のNET事情を知ってもらうきっかけになるように。
• NET情報を日英２言語で共有することで、世界がつながるきっかけとなるように。
• NETについてもっとみんなに知ってもらえれば。
• シングルペアレントとして頑張っている人たちの励みになれば。
• 英語を学びたい、そう思っている人たちの勇気になれば。

そして

• 私がまだまだ生きていたいと思える一番の理由である、二人のBoysがいつかこのブログを読んで、何かを感じてくれたら。

そんな思いで、書いていきます。

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NET, Neuroendocrine Tumor, is what I have in my stomach. Apparently only a few people in every 100,000 suffer from this type of cancer.

I thought I have enough on my plate in my life. I am a single mother, with two kids whose father is not anywhere near us. The kids and I had rough times when we came back to Japan, as not our first choice. Four years went on since we somehow managed to start a new life with as a single parent family. And finally, I just started to see the light at the end of the tunnel.

And bang! That is when I found that I have NET cancer in my stomach. Not just one but quite a number of them.

It will be a long journey for me with NET cancer. But it will be a journey for the boys as well.

I am starting this blog page hoping:

• that any information I share here about my conditions with NET can be useful for those who suffer from this very rare disease for both Japanese and English readers.
• that this site can create a borderless, peaceful global world without language barriers, connecting the people inside and outside Japan through the NET information I share. 
• that sharing my happy and rough moments as a single mother with two kids with multinational background can offer laughter, comfort and courage.
• that I can be of support for those who want to see the world outside Japan, and inside Japan, too.
  and most importantly,
• that one day, one day when my beautiful children have grown up, they would enjoy reading highs and lows of our lives.

Please feel free to introduce yourself if you liked my blogs! Would love to know you too.