マイミッション My Blog Mission


  • このブログを書くことで、こんなことを目指しています -
    - NET患者へ日本語・英語で情報提供し、言語に制限されない情報共有をめざそう。
    - NET患者のネットワークを日本国内だけからグローバルレベルへ広げ、国境を超えた人のつながりと平和のきっかけを作ろう。
    - ひとり親で、あるいは病と闘い頑張っている人に、今日も頑張ろうと思える言葉を発信しよう。
    - 英語学習で広がる世界の大きさを感じてもらえるよう日英両言語で書き続けよう。
    - 息子たちがいつか今日の日を思い出すきっかけを残しておこう。
  • My mission on writing this blog page is:
    - that any information I share here about my conditions with NET can be useful for those who suffer from this very rare disease for both Japanese and English readers.
    - that this site can create a borderless, peaceful global world without language barriers, connecting the people inside and outside Japan through the NET information I share.
    - that sharing my happy and rough moments as a single mother with two kids can offer laughter, comfort and courage.
    - that I can be of support for those who want to see the world outside Japan, and inside Japan, too.
    and most importantly,
    - that one day, one day when my beautiful children have grown up, they would enjoy reading highs and lows of our lives.

2017-09-18

患者さんむけのアプリ発見 Health Storylines App

病を患うと、体重、食事の管理、薬の投与など、やることがいっぱい。また毎日の気分の躁鬱の移り変わりも、生活の質を左右する大きな要因。それを少しでも助けるための、こんなアプリを見つけました。

Health Storylines
https://healthstorylines.com/blog/

英語のアプリなんだけど、自分の病気を選び、それに沿った毎日の生活管理をトラックしていくもの。私の場合だとカルチノイド (carcinoid) というカテゴリーを選択すればいいみたい。すばらしいねー。日本語でもこういうのあるのかな?このアプリの日本語版もあればいいなあ。

I found this app that keeps track of your sickness/disease:

Health Storylines
https://healthstorylines.com/blog/

In this app, you can choose what type of disease you have, and also help you keep track of your medication intake, food, mood swing, doctors appointment and everything else you need to keep track of in your busy every day life.

2017-09-17

ADHDの息子に今日してあげられること What can I do for my son with ADHD, not tomorrow, but today?

昨夜はミュージカルを観に行った。ディズニーのBlastという作品は楽器とダンスのパフォーマンスをクリエイティブに、ビジュアルにミュージカル風に仕上げた、素晴らしい代物。音楽が大好きな子供たちと、ダンスが大好きな私の共通項に触れてくれる作品だしと思って、子供たち二人を連れて、家族3人でかけた。

(http://www.disney.co.jp/eventlive/blast.htmlより)

そのパフォーマンスの途中、次男がパニックを起こした。パニック障害みたいな感じかしら。

次男はADHD持ち。暗くて、音楽ががんがんなっている場所でパニックったのは初めて。でもこの子ならそういうのがあっても驚かない。

その一方で、外出がとにかく嫌いなこの子は、会場に到着した段階から、いつ帰るんだと、ずっと帰りたがっていた。

もしかしたら単に帰りたくて、芝居を打ったのかも・・・。

最終的に次男は一人先に自宅へ帰った。家で自分のお好みの音楽を聴いて、すぐにパニックが治ったと報告してくれた(なんやそれ)。そして楽器をやっている長男はというと、それはそれはパフォーマンスを心ゆくまで楽しんでいた。いつもの吹奏楽部のヘビーなレッスンとは異なる、明るく度肝を抜かれるような、音楽へのアプローチを、長男はどんな風に受け止め、消化したのかな。そして私はというと、久々に身体が音楽と一緒に揺れ、心が熱くなった。やっぱり私はパフォーミングアートが大好きなんだと、忘れかけてた自分のpassionをふと思い出させてもらえる夜だった。

次男とのこのやりとりを回想しながら観たパフォーマンス。自分の命に限界があることを意識した時、今私がこの子にしてあげられることは何かな、と以前にも増して、考える。

(Picture from: http://www.disney.co.jp/eventlive/blast.html)
My kids and I went to see Blast last night. It is a great performance show of music and dance. A lot more innovative than the traditional approach to classical Disney music/dance. Well, I dont't want to spoil, so you have to go and see it.

In the middle of the performance, my second son had a panic attack. He burst into tears begging to let him come home. My second one, who has an ADHD, which can easily cause any attacks like this one in a new environment, but this attack was first in years. Perhaps the loud music was what made him upset, if any.

Or possibly, he just simply did not like to be forced to be sitting in a theater, and wanted to get back home where he is most comfortable.

Whatever the reason was, he had to go home, and he did. Fortunately our house was only 5 min. away from the theater, and Japan is safe enough to send him home alone late in the evening. Otherwise I would have had to come home along with him (NO WAY I did not want to miss the performance!).

Every little incident like this one shakes up my confidence in parenting, as many other parents would experience. Especially so when I have to make decisions on my own as a single parent. But now that the end of life is right in the center of my conscious thought, it made me wonder what best I can do as a parent as well as a role model for my son today. Not tomorrow, or next opportunity, but today. 


2017-09-16

What is NET? スティーブジョブスの命を奪った神経内分泌腫瘍(NET)とは? 

NETは神経内分泌細胞から発生する全身の臓器に発生する悪性腫瘍。

Neuroendocrine tumors (NETs) is the umbrella term for a group of unusual cancers which develop from cells in the diffuse endocrine system. NETs can affect people of any age, and can be slow-growing or very aggressive.
They are found most commonly in the lung or gastrointestinal system, but they can also originate in other parts of the body such as the pancreas, ovary, and testes, among other sites.
(http://netcancerday.org/learn-more/what-is-net-cancer/)


神経内分泌腫瘍(Neuroendocrine tumor: NET)とは、人体に広く分布する神経内分泌細胞からできる腫瘍です。NETは膵臓、消化管(胃、十二指腸、小腸、虫垂、大腸)、肺など全身のさまざまな臓器にできます。膵臓の腫瘍は膵内分泌腫瘍、胃や腸の腫瘍は消化管カルチノイドと呼ばれることがあります。 また、ホルモンや生体アミンなどを作ること、あるいは作る能力を持つことが特徴であり、消化管ホルモン産生腫瘍とも呼ばれます。 NETは産生するホルモンの種類、病理組織像、遺伝性などさまざまな側面から分類されます。

(引用:http://zanosar.jp/general/about/)

(引用:http://www.netlinks.jp/net_g_about_index)